Ik honger, dus ik besta

Alle aandacht in de samenleving voor lijnen en dun zijn, lokt anorexia uit – zeggen twee psychiaters en een kinderarts. „Ook meisjes van acht komen nu op het idee om te gaan lijnen.”

Op zaterdag 1 september stond in NRC Handelsblad het verhaal van Christine van Wonderen en haar dochter Annabel, een meisje van 15 met anorexia nervosa. Annabel lag toen acht weken in het AMC in Amsterdam, ze wilde niet eten en niet drinken. Ze werd gevoed door middel van een sonde.

Christine van Wonderen – voorheen ook anorexiapatiënt – vertelde over de behandeling van haar dochter, die volgens haar ernstig tekortschoot. De huisarts wist niet wat hij met Annabel aan moest. De psycholoog kreeg geen vat op haar. In het ziekenhuis werd er geschreeuwd, ze móést die pakjes met voeding leegdrinken. Van een opname in het Mandometercentrum van de Bascule bij het AMC in Amsterdam, voor kinderen met eetstoornissen, werd Annabel alleen maar zieker. Behandeling in een Belgische kliniek hielp ook niet.

Zo was Annabel op de intensive care van het AMC terechtgekomen, ze woog 28 kilo. Christine van Wonderen zei dat haar dochter al een jaar „dringend psychische hulp” nodig had, maar die nergens kreeg. Geen enkele kliniek voor eetstoornissen wilde haar opnemen zolang ze afhankelijk was van sondevoeding. „Je staat met je kind in de kou. Het is wachten en wachten tot het te laat is.”

Een paar dagen eerder had de 32-jarige Saskia van Ruiten in het televisieprogramma Hart van Nederland van SBS 6 háár verhaal over anorexia verteld. Sinds haar achttiende was ze ziek, geen enkele behandeling had geholpen en nu hadden de artsen haar opgegeven. Ze lag thuis in bed, 41 kilo, blind, niet meer in staat om te lopen. Haar enige hoop was een behandeling in Zweden, 150.000 euro. Maar de verzekeraar wilde die niet betalen.

Kijkers konden geld storten op een rekening die Hart van Nederland voor haar had geopend, en daardoor kreeg het verhaal van Saskia van Ruiten een merkwaardig gevolg. Een zekere Frank Verbeek uit Apeldoorn liet weten dat hij die 150.000 euro wel wilde schenken.

Frank Verbeek mocht zijn motieven toelichten in de talkshow Pauw & Witteman. Hij was vermomd met pruik, bril en sik, maar mensen die eerder met hem te maken hadden gehad herkenden hem toch: Remon de B., oplichter.

Op de sites van Hart van Nederland en dagblad de Telegraaf, die het bedrog onthuld had, was te lezen wat lezers en kijkers ervan vonden. Remon de B. was gestoord. Opsluiten, die man. Maar Saskia van Ruiten was ook gestoord. Ga eten, mens, het is je eigen schuld. Er waren maar weinig mensen die het voor haar opnamen.

De reacties van lezers op het verhaal van Christine van Wonderen, per e-mail aan de redactie van NRC Handelsblad, waren genuanceerder, maar net zo kritisch. Ouders van kinderen met anorexia schreven dat het probleem van Annabel vooral het gevaarlijke gedrag van haar moeder was. Ze kon geen hulp aanvaarden en begreep niet dat iemand die nog maar 28 kilo woog niet vatbaar was voor psychotherapie.

De lotgevallen van Annabel – die sinds vorige week weer eet en drinkt – en van Saskia van Ruiten roepen vragen op over de behandeling van anorexiapatiënten in Nederland, maar ook over de ziekte zelf. Schreeuwen tegen patiënten? Vechten voor je leven, maar niet eten? Artsen die een vrouw van 32 opgeven? Naar Zweden? België? Hoe kunnen deze verhalen begrepen worden?

Een paar cijfers. In rijke landen zijn er jaarlijks per 100.000 jonge vrouwen (15-29 jaar) 370 met anorexia nervosa. Daaruit volgt dat er in Nederland 5.500 jonge vrouwen met anorexia zijn. Er zijn ook mannen met anorexia, maar niet meer dan een paar honderd. Huisartsen hebben gemiddeld één anorexiapatiënt in de praktijk. Ze zien één keer per vijf jaar een nieuwe anorexiapatiënt.

De gegevens komen van de website van de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen, een kenniscentrum waarin negen GGZ-instellingen met behandelmogelijkheden voor eetstoornissen samenwerken. Op die website staat ook dat er in Nederland 22.300 gevallen van boulimia zijn (vreetbuien met braken) en vermoedelijk 160.000 gevallen van binge eating disorder (vreetbuien zonder braken).

Echte anorexia – minstens 15 procent ondergewicht, intense angst om aan te komen, verstoord lichaamsbeeld, geen menstruatie – komt niet zo heel vaak voor. Zeker niet vergeleken met de 6 miljoen volwassenen en 600.000 kinderen in Nederland die dik of obees zijn.

Is er een samenhang?

Volgens Chaim Huyser en Rian Teeuw wel. Ze zijn psychiater en kinderarts in het Mandometercentrum, het centrum voor eetstoornissen van de Bascule. Rian Teeuw werkt ook in Emmaziekenhuis van het AMC. Annemarie van Elburg ziet de samenhang ook. Zij is psychiater in Rintveld, het centrum voor eetstoornissen van Altrecht, en ze is ook verbonden met het UMC Utrecht. Alledrie zeggen ze dat door al het lijnen en al het gepraat erover in een samenleving die dik lelijk en slank mooi vindt anorexia wordt uitgelokt.

Anorexia, zeggen ze, begint met een besluit om af te vallen. En daar dan niet meer mee kunnen ophouden. Dat is de crux, zeggen ze. De meeste mensen houden lijnen niet lang vol. Of ze gaan jojoën. Anorexiapatiënten houden het eindeloos vol. Eén op de tien tot ze eraan overlijdt.

Hoe komt dat?

Persoonlijkheid en genetische aanleg. Anorexiapatiënten, zeggen Chaim Huyser en Rian Teeuw, zijn vaak dwangmatig en perfectionistisch, maar ook angstig, onzeker. Lijnen geeft houvast, een gevoel van macht. Dit kan ik en ik ben er heel erg goed in. Hoe langer ze ermee doorgaan, hoe meer het hun identiteit wordt.

Annemarie van Elburg deed onderzoek naar de genetische oorzaken van anorexia, ze promoveerde in juni op de psychoneuroendocrinologische aspecten van de ziekte. De oorzaak van anorexia, zegt ze, is in de eerste plaats neurobiologisch. Een stoornis in de hypothalamus (zie ook kader), het deel van de hersenen dat bloeddruk, hartslag, lichaamstemperatuur, slaap- en waakritme en seksuele opwinding regelt, en ook honger, dorst en de menstruatie. Was maar duidelijk wat de stoornis precies is, zegt ze. Dan kon er misschien een medicijn voor worden gevonden.

Rian Teeuw van het Mandometercentrum zegt dat de kinderartsen in Nederland sinds kort melden hoeveel kinderen onder de 18 met anorexia ze elk jaar zien. Dus niet de kinderen die naar een psycholoog of psychiater gaan, maar de kinderen die in korte tijd zoveel zijn afgevallen dat ze door de huisarts naar het ziekenhuis worden verwezen.

In 2006 waren het er 298. Dat was, zegt Rian Teeuw, veel meer dan verwacht. Of het aantal toeneemt, is niet bekend. Daarvoor moet er langer geteld worden. En of de kinderen steeds jonger worden, is ook niet bekend. De gemiddelde leeftijd van die 298 kinderen was 15 jaar en 3 maanden.

Maar Rian Teeuw dénkt wel dat ze jonger worden. En Annemarie van Elburg denkt dat ook. Ze zien nu meisjes van 8, 9 jaar. Die zagen ze een paar jaar geleden nooit. Op de basisschool, thuis en op de televisie wordt nu zoveel over gewicht en gezond eten gepraat, zegt Annemarie van Elburg, dat meisjes uit groep 6 al op het idee komen om te gaan lijnen.

Jonge meisjes die anorexia ontwikkelen, stoppen vaak helemaal met eten, en soms ook met drinken. Rian Teeuw ziet kinderen die niet eens hun speeksel meer durven door te slikken, zo bang zijn ze. De richtlijn uit 2006 voor de behandeling van eetstoornissen – opgesteld door behandelaars en vertegenwoordigers van patiënten – schrijft voor dat anorexiapatiënten eerst weer moeten eten en dan pas verder worden behandeld. Iemand die is uitgehongerd, kan niet meer normaal denken. Bovendien moet haar leven worden gered.

Dat gaat in de beleving van anorexiapatiënten niet altijd even vriendelijk, zeker niet in een ziekenhuis waar de verpleegkundigen weinig ervaring hebben met meisjes die weigeren te eten. Dat is het lastige met dit soort ziekten, zegt Annemarie van Elburg. Het lijkt alsof de patiënten het erom doen.

In het ziekenhuis krijgen ze vaak een sonde. Jammer, vindt Annemarie van Elburg. Want meisjes met anorexia komen daar vaak heel moeilijk weer van af. Maar het is niet waar, zegt ze, dat meisjes met een sonde niet naar een behandelcentrum voor eetstoornissen kunnen. Het verbaast haar dat de moeder van Annabel niet naar Rintveld heeft gebeld. Daar worden ook patiënten die weigeren zelf te eten opgenomen.

Is daar plaats?

Nu wel, zegt ze. En in de Ruyterstee in Smilde, waar ook kinderen kunnen worden opgenomen, is op dit moment ook plaats. Maar dat is niet altijd zo. In het Mandometercentrum – waar ze werken met een computer die aangeeft of er voldoende en voldoende snel gegeten wordt – is de wachttijd nu drie tot zes weken. Andere centra in Nederland behandelen wel kinderen onder de 18, maar nemen ze niet op. Daar kan de wachttijd 0 dagen tot een maand of drie zijn. Volgens Hans Bloks van de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen is de behandelcapaciteit voldoende.

Toch zegt Annemarie van Elburg dat er altijd wel meisjes in het ziekenhuis liggen te wachten op verdere behandeling. Dat zijn vooral patiënten met een dubbele diagnose, waardoor niemand goed weet waar ze heen moeten. Diabetes, leukemie. Een stoornis in het autistische spectrum. Borderline. Wat behandeling heel moeilijk kan maken: ouders die niet mee willen werken, of een moeder met anorexia.

Soms moet een kind eerst onder toezicht van de kinderrechter worden geplaatst. Maar zo ver komt het zelden. Chaim Huyser en Rian Teeuw zeggen dat ze het de afgelopen dertien jaar twee keer hebben meegemaakt. Ze zien ieder jaar 50 nieuwe patiënten. Ze zeggen ook dat ouders, of moeders, nooit de oorzaak van anorexia zijn. Een slechte of ongezonde relatie tussen ouders en een kind met anorexia is het gevolg van de ziekte.

Van die 298 kinderen onder de 18 die met uithongeringsverschijnselen bij de kinderarts komen, gaat ongeveer de helft voor kortere of langere tijd door naar een centrum voor eetstoornissen. De andere kinderen gaan soms na één of twee bezoeken al weer gewoon eten.

In een goed en stevig gezin, zegt Annemarie van Elburg, kan het hongeren snel over zijn. Zeker bij jonge kinderen, die het nog niet als deel van hun persoonlijkheid zijn gaan zien. Maar echte anorexia, met een verstoord lichaamsbeeld en intense angst om aan te komen, gaat nooit vanzelf over.

Welke behandeling is het beste?

Op de website van de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen staat dat er bijna niets met zekerheid over het effect van welke behandeling dan ook te zeggen valt. Maar hulp helpt, zeggen Chaim Huyser en Rian Teeuw. Gebeurt er niets, dan kan de patiënt doodgaan. Bij patiënten die al heel lang anorexia hebben, bestaat de hulp soms alleen nog maar uit dát proberen te voorkomen. Zoals bij Saskia van Ruiten, die wordt gevoed door een sonde in de buik. Die kan ze er niet zo maar uitrekken.

Anorexia gaat ook met behandeling vaak niet over. Annemarie van Elburg deed er onderzoek naar voor haar proefschrift. Van de 61 meisjes en jonge vrouwen die zij volgde waren er 36 na vijf jaar fysiek hersteld. Ze menstrueerden weer en hadden minder dan 15 procent ondergewicht. De anderen hadden nog steeds anorexia of een andere eetstoornis. De helft van alle vrouwen was depressief of had een angststoornis ontwikkeld. Of een persoonlijkheidsstoornis. Van de 61 vonden 43 zichzelf te dik, ook al waren ze mager. Op hersenscans, zegt Annemarie van Elburg, is te zien dat ook het brein van vrouwen die hersteld zijn altijd anders blijft reageren op de gedachte aan eten.

Univé, de verzekeraar van Saskia van Ruiten, onderzoekt nu toch of het zinvol is om patiënten zoals zij in Zweden te laten behandelen met de daar ontwikkelde mandometermethode. Die wordt in Nederland tot nu toe alleen voor kinderen gebruikt. Maar volgens Annemarie van Elburg moet Saskia van Ruiten hoe dan ook eerst beginnen met eten. „Zolang ze dat niet doet, werkt niet één methode.”

Door het verhaal van Saskia van Ruiten zijn artsen en psychiaters nu weer gaan nadenken over gedwongen behandeling van anorexiapatiënten. In de richtlijn van 2006 stond al de aanbeveling om daar een ‘expertisegroep’ voor op te richten. Die komt er nu, zegt Annemarie van Elburg. Volgens haar zijn artsen vaak te bang om anorexiapatiënten (tijdelijk en deels) wilsonbekwaam te verklaren. Ze vindt dat vreemd. Mensen die ernstig verward of na een ongeluk in het ziekenhuis belanden worden altijd behandeld, ook als ze zich verzetten. Artsen, zegt ze, moeten niet denken dat een anorexiapatiënt ‘het zelf zo wil’. „Een anorexiapatiënt wil niet dood. Die wil alleen maar niet eten.”

Stoornis in de hersenen

Psychiater Annemarie van Elburg vergelijkt anorexia met diabetes mellitus, die ook een genetische oorzaak heeft en die kan worden uitgelokt door een virale infectie. Anorexia, zegt Annemarie van Elburg, kan worden uitgelokt door ondergewicht en leidt vervolgens tot problemen met het hart, de nieren, de botten, het hele lichaam. En tot waanvoorstellingen. Ik ben dik. Ik mag niet slikken. De stoornis in de hypothalamus, zegt ze, uit zich in een psychiatrische ziekte. Hoe langer iemand niet eet, hoe erger die wordt. En hoe lastiger voor de familie om ermee om te gaan.

Dick Swaab, hoogleraar neurobiologie aan de Universiteit van Amsterdam, schreef een standaardwerk over de hypothalamus. Hij zegt dat in het bloed van anorexiapatiënten antistoffen gevonden zijn tegen stoffen uit de hypothalamus die de honger reguleren. En dat anorexia ook kan begínnen met het stoppen of niet op gang komen van de menstruatie.

Dick Swaab twijfelt er niet aan dat anorexia een stoornis in de hypothalamus is. Ook in samenlevingen zonder slankheidsobsessie zijn er mensen die zichzelf uithongeren. The Canadian Journal of Psychiatry beschreef een meisje dat als baby blind werd en op haar achttiende anorexia kreeg.