Tweede Kamer bespreekt EPD
Leiden, 20 jan. Mevrouw van Velzen staat in de folder over het elektronisch patiëntendossier. Een bultje op haar onderbeen was een bult geworden, lezen we. Wondroos, constateert de waarnemer op de huisartsenpost.
En omdat hij weet dat ze allergisch is voor penicilline, schrijft hij haar direct de goede medicijnen voor. Dankzij het elektronisch patiëntendossier, waarin artsen en apothekers ‘actuele patiënteninformatie snel en betrouwbaar met elkaar delen’.
Dat is heel prettig voor mevrouw Van Velzen, zegt de Leidse promovendus Wouter Mensink. Als bestuurskundige werkt hij bij het Center for Technology and Innovation Management aan een proefschrift over onder meer het elektronisch patiëntendossier. Maar weet mevrouw Van Velzen ook wat minister Klink nog meer met haar gegevens gaat doen? Weet ze dat ook zorgmanagers, beleidsmakers, ziekenhuizen en wetenschappers haar medische gegevens geanonimiseerd kunnen gaan gebruiken?
De folder, zegt Wouter Mensink, laat één kant van het verhaal zien. Dat is betere patiëntenzorg en het voorkomen van medische missers. Maar over de vraag of de overheid nog meer gaat doen met de patiënteninformatie, lezen we weinig tot niets. Dat weten we ook amper. Daarover staat vrijwel niets op papier. „En daarover discussieert ook de Tweede Kamer niet. Al tien jaar lang niet. Daarin schieten ze tekort. ”
Wat verwijt u de politici in de Tweede Kamer?
„Als er kritisch wordt gediscussieerd over het elektronisch patiëntendossier, gaat het vooral over privacy, uitvoerbaarheid en praktische haalbaarheid. Daarmee wordt de blik gericht op de individuele patiënt en de zorgverlener. En dat is terecht. Maar het leidt de aandacht af van een fundamentele discussie, die Tweede Kamerleden nog steeds niet hebben gevoerd. Dat is een vraag op het niveau van de samenleving. De vraag in hoeverre het elektronisch patiëntendossier ook een elektronisch volksgezondheiddossier wordt.”
Wat bedoelt u daarmee?
„Al in 1996 schreef de Raad voor de Volksgezondheid dat de overheid met het elektronisch patiëntendossier meer kan dan alleen medische patiëntengegevens uitwisselen. Het EPD is óók een goed gevulde database voor bedrijfsvoering, managementondersteuning, onderzoek en statistiek en onderwijs en beleid. Mede hierom adviseerde de Raad voor de Volksgezondheid minister Borst af te zien van een chipkaart als belangrijkste opslagmedium voor medische gegevens. Bredere uitwisseling van patiëntengegevens is dan veel moeilijker. Met zo’n individuele zorgpas, schrijft de raad, ‘kan het algemeen belang worden geschaad’.”
Welk algemeen belang is dat?
„Dat overzicht heb ik niet. Niemand, vrees ik. Nergens wordt de precieze invulling concreet, nergens zijn deze andere doelstellingen uitgewerkt. Het blijft bij een aantal opmerkingen in de beleidsstukken, meer niet. Ten tijde van minister Borst ging het debat nog over de strategie, onder de ministers Hoogervorst en Klink gaat de discussie vooral over praktische uitvoerbaarheid en haalbaarheid.”
Waarvoor kunnen de patiëntengegevens dan nog meer dienen? kun je patiëntengegevens nog meer gebruiken?
„Een hoop toepassingen kun je zelf bedenken. Het EPD kan een hulpmiddel zijn om medische fouten te herleiden. Je kunt vergelijkingen tussen ziekenhuizen maken, tussen artsen. In welk ziekenhuis zijn welke behandelingen het meest succesvol? Stellen artsen diagnoses op een verantwoorde manier? Beslissen ze op rationele gronden? Epidemiologen kunnen op basis van de schat aan patiënteninformatie het ziekteverloop bij patiëntengroepen nauwkeuriger in kaart brengen. En met een goed gevulde database kun je ook sneller zeldzame bijwerkingen van medicijnen opsporen. Ook al worden de patiënten hier in de meeste gevallen wijzer van, het leidt ook tot eenzijdig statistische controle van het zorgsysteem.”
Maar alleen zorgverleners met een behandelrelatie kunnen de gegevens toch inzien?
„Dat is de bedoeling. Maar als je de informatie anonimiseert, kunnen anderen erover beschikken. Dan zijn het gegevens op populatieniveau. Daarbij geldt: hoe meer patiënten meedoen, hoe waardevoller. En dat is het moeilijke van het verhaal. Dat gebeurt allemaal achter de coulissen. Hoe gaat dat? Wie ziet erop toe dat er ook op samenlevingsniveau op een goede manier met de gegevens wordt omgesprongen?
U bedoelt: dit lokt fraude uit?
„Dat kan, als patiëntengegevens bijvoorbeeld niet worden geanonimiseerd. Maar ook zonder fraude kan dit systeem negatieve effecten hebben. Ik las in de stukken een voorstel om medische data aan economische gegevens te koppelen. Willen we daarmee kosten-batenanalyses maken? En zo bijvoorbeeld voorkomen dat iemand van 90 met hartproblemen nog een nieuwe heup krijgt, omdat die te duur is? Willen we dat verzekeraars nog beter zicht krijgen op risicoprofielen om daarmee premies te kunnen verhogen? Hier liggen nog voetangels en klemmen, waarvan we ons nog niet bewust zijn. Na anderhalf jaar onderzoek kan ik ze niet overzien. Ik zou tegen de Kamerleden willen zeggen: stem niet in met het elektronisch patiëntendossier, zolang deze witte vlekken nog bestaan.”