Elektronisch Patienten Dossier kan nooit tegen vakmanschap arts op

Artsen zullen terughoudender worden om niet onderbouwde hypotheses of gemaakte fouten te noteren. Anderzijds heb ik meegemaakt dat patiënten nu al dingen voor mij verzwijgen in de angst dat deze in een Elektronisch Patienten Dossier (EPD) komen, schrijft Paulus de Jong.

Frits Abrahams was in deze krant (NRC, 10 november) in mijn ogen nogal ludiek en mild over minister Klink (Volksgezondheid, CDA) en zijn Elektronisch Patiënten Dossier. De zaak is voor mij zo ernstig dat een uitgebreider appel op bezinning op zijn plaats lijkt.

Allereerst zien we politieke streken om niet alleen het de burger tegen te maken te reageren, maar ook om al direct oneigenlijk gebruik van zo’n actie te maken. Niet alleen al een brief vóór het Kamerdebat, één brief per adres al wonen er 10 mensen, een kopie van je legitimatie toevoegen (wat als je die niet hebt), en je adres op je bezwaarschrift schrijven, maar ook krijg je daarna alleen maar bericht van ontvangst op het adres waar je bij de burgerlijke stand bent ingeschreven. Vier vliegen in een klap, knap hoor. Kamers voor het blok zetten, bezwaarschriften bemoeilijken, controle op legitimatie én controle op illegaal wonen. Het ontbrak nog net dat zo’n EPD ook goed is voor terrorismebestrijding.

Ik heb nog veel ernstiger bezwaren. Klink heeft niet alleen de gotspe te schrijven “Een wet gaat zorgverleners uiteindelijk verplichten om aan te sluiten” (waartoe een parlement?) maar laat als voordeel van zo’n dossier aan de burger weten: “Bovendien hoeft u dan niet iedere keer weer uw ziektegeschiedenis te vertellen. Dat voorkomt ergernis.”

Goede artsen onderscheiden zich meestal niet van minder goede collegae door duurdere wachtkamerinrichting, apparatuur of laboratoria. Wel door goed te luisteren, naar non-verbale tekenen te kijken en vanuit hun betere vakkennis bij ieder uniek verhaal van iedere unieke patient juist die vragen te stellen die bij het noodzakelijk reductionistisch denken tot de juiste diagnose leiden. Een EPD, volgepropt met informatie waarvan we tevoren nooit weten of die in de acute situatie waarvoor het nodig is relevant zal zijn, kan hier nooit tegen op en zal eerder vertroebelend werken. Als we Klink mogen geloven, hoeven we maar een keer ons verhaal te doen en dan zijn wij jaren onder de pannen.

Hier volgen nog vijf groepen redenen waarom ik iedere burger voorlopig aanraad, bezwaar aan te tekenen:

Artsen leggen nu al schaduwdossiers aan van hun patiënten, deels uit privacy bescherming. Artsen zullen terughoudender worden om niet onderbouwde hypotheses of gemaakte fouten te noteren. Anderzijds heb ik meegemaakt dat patiënten nu al dingen voor mij verzwijgen in de angst dat deze in een EPD komen.

Het getuigt niet van realiteit als Klink denkt dat deze gegevens betrouwbaar geheim gehouden kunnen worden. Het was schokkend op televisie te zien hoe ontdaan de Officier van Justitie was dat creditcardgegevens voor 5 euro te koop waren via het internet. Alle banken wisten het, maar niet de overheid. Met het aantal partijen met deels conflicterende belangen (overheid, verzekeraars, burgers respectievelijk patiënten in een streven naar budgetbeperking bij uitdijende consumptie) en het enorm aantal gebruikers in het veld, is privacy van deze gegevens niet te garanderen. Deze discussie is Klink uit de weg gegaan, maar hij stuurt al wel deze brief vóór het Kamerdebat. Hoe wettelijk is zijn claim dat je maar tot 15 december bezwaar kunt aantekenen?

De kans dat de EPDs de zorg voor de patiënt en de kans op een juiste diagnose vergroten, is even groot als dat zij deze juist verkleinen. Dat hangt volledig af van de, op het moment van raadplegen niet-te-controleren betrouwbaarheid van, vroeger ingevoerde en vaak irrelevante gegevens.

Deze EPDs worden al jaren in diverse ziekenhuizen toegepast en vaak werken ze nog in het geheel niet, niet binnen één en niet tussen de afdelingen. Een landelijk bestand met alle gegevens van de Nederlandse inwoners gaat zoveel kosten en vergt zo’n logistieke robuustheid, dat de overheid dit de eerste tien jaren, en wellicht nooit zal kunnen oplossen. Kijk naar het gestuntel met de openbaar vervoer chipkaart. EPD invoering bij de veterans administration hospitals in de VS, een veel kleinere operatie dan deze, heeft 6 miljard dollar gekost.

De apothekers hebben dertig jaar tevergeefs beloofd dat zij ongewenste geneesmiddelinteracties zouden verbannen bij de patiënten. Denkt Klink nu werkelijk dat dit hiermee ineens wel zou lukken?

Politiek is altijd een onzekere factor. Het sofinummer wordt ook al voor heel andere doeleinden gebruikt dan ooit expliciet door de regering was beloofd. Mijn privacy is mij teveel waard om deze, bij een volgende politieke koehandel, te grabbel te gooien.

Paulus de Jong is onderzoeker bij het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen (NIN) van de KNAW.