Critici EPD lijden aan automatiseringsvrees

Stemmingmakerij over de privacyaspecten van het EPD is misplaatst. De systemen van banken gaan veel verder. We moeten inzien dat het EPD als instrument zorgverleners beter in staat stelt hun traditionele taak uit te voeren.

Meer dan 20 jaar geleden werd ik, Dennis de Champeaux, in de VS geconfronteerd met het begrip elektronisch patiëntendossier (EPD). We dachten toen aan iets dat leek op een creditkaart met daarop de historie van de patiënt. Bij een medische gebeurtenis zou de inhoud gelezen kunnen worden en worden uitgebreid door de behandelende instantie.

Vervolgens zou de kaart weer worden teruggegeven aan de patiënt. Privacy was geen probleem want de persoonsgegevens stonden alleen op de kaart (en mochten uiteraard niet gekopieerd worden). We waren toen aan het brainstormen, maar werden afgeleid door een ander project.

De Clinton-administratie introduceerde in 1996 de wet Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPPAA) waarin, onder andere, de privacy van de patiënt uitvoerig is geregeld. Invoering van die wet vereiste jaren voorbereidingen omdat de zorgverleners hun processen moesten aanpassen en het personeel moesten trainen, zodat de privacy van patiënten gewaarborgd zou worden. Tijdens de regering-Clinton werd verkondigd dat de invoering van een EPD in de VS binnen tien jaar geregeld moest zijn. Echter, minder dan vijftien procent van de artsen in de VS maken nu gebruik van een EPD, de rest blijft op papier krabbelen.

EPD’s zijn er in soorten en maten. Hier een aantal aspecten die onderscheiden kunnen worden:

• Gebruik binnen een enkele praktijk versus gebruik door een geïntegreerde zorgverlener met miljoenen patiënten;
• Een systeem ‘in huis’ versus een systeem dat via het web wordt gebruikt;
  
• Een systeem dat niet veel meer is dan platte tekst in elektronische vorm versus een systeem dat geavanceerde functionaliteit verschaft (conflictwaarschuwing voor medicatie, integratie met andere systemen of ondersteuning van een ad hoc behandelingsteam voor een patiënt met meerdere aandoeningen.).

De discussie die nu in Nederland gevoerd wordt over het EPD lijkt plaats te vinden alsof men niet bekend is met de historie van tientallen jaren van EPD’s. Een recent artikel met de titel De systeembeheerder weet straks alles van de patiënt (NRC 11 november 2008) suggereert dat het technische probleem van de bescherming van privacy het belangrijkste onderwerp.

Zeker, maar banken - bijvoorbeeld - gebruiken al decaden geavanceerde computersystemen met functionaliteit die aanzienlijk verder gaat dan wat beschikbaar is in een EPD. Dus de stemmingmakerij tegen EPD is, in onze opinie, misplaatst. Anderzijds stemmen we met de aanbeveling van dat artikel in om klein te beginnen. De vuistregel dat twintig procent van de bevolking tachtig procent consumeert van de dienstverlening in de zorg kan toegepast worden om met deze groep te beginnen.

Een ander artikel met de titel Elektronisch Patiënten Dossier kan nooit tegen vakmanschap arts op (NRC.nl, 12 november 2008) suggereert een defect van het EPD dat lijkt op het intrappen van een niet bestaande deur: een kettingzaag vervangt geen houthakker, een database met vingerafdrukken vervangt geen detective en een telefoon vervangt geen menselijke communicatie. Al deze instrumenten kunnen gebruikt worden om een traditionele taak beter uit te voeren; beter in de zin van meer productiviteit en een betere kwaliteit en soms door dingen mogelijk te maken die voorheen science fiction waren.

Signaleren dat een medicijn conflicteert met andere medicatie zal nog wel enige tijd duren, maar wordt mogelijk gemaakt met een EPD. Fijnmazig bijhouden van de effecten van een gekozen therapie met potentieel gevaarlijke bijeffecten gaat beter met een EPD evenals het monitoren van een chronische ziekte - bijvoorbeeld door de patiënt zelf.

Zijn we dan een (naïeve) voorstanders van het EPD? Nee, er blijven voldoende niet-technische problemen.

• We hebben niet de indruk dat Nederland het equivalent heeft van de HIPAA-wetgeving en de daarmee samengaande trainingen waardoor privacyschendingen door de gebruikers (bewust of onbedoeld) een grotere kans hebben dan aanvaardbaar is.
  
• Een EPD is een platvorm voor de introductie van functionaliteit die nu nog verricht wordt door professionals. Het bovenvermelde scenario van medicatieconflict-monitoring neemt, bijvoorbeeld, (gedeeltelijk) de taak over van apothekers. Eliminatie van werkgelegenheid door informatietechnologie is al decaden gaande. Diverse belangengroeperingen in de medische sector zullen zich ingraven tegen de introductie van het EPD zoals nu al geïllustreerd met het artikel Elektronisch Patiënten Dossier kan nooit tegen vakmanschap arts op.
  
• Artsen weten dat ziekten die niet vanzelf overgaan soms moeilijk te diagnosticeren zijn en dat foute behandelingen vaker voorkomen dan wat de goegemeente weet. Tegenover evidente voordelen van het EPD staat het nadeel, voor de arts, dat zijn of haar handelingen en daarmee de fouten veel meer toegankelijker worden dan wat nu het geval is. Bescherming van een arts die tegen een ziekte aanloopt die zich atypisch manifesteert waardoor het lijkt dat de arts een fout heeft gemaakt, is geen onderdeel van de huidige discussies en zal ook aanleiding zijn tot onbegrijpelijke tegenargumenten.

Kortom het EPD zal ingevoerd gaan worden maar het zal langer gaan duren dan nodig zolang de discussies de echte, "zachte" problemen uit de weg blijven gaan en partijen zich ingraven.

Dr. Dennis de Champeaux en drs. Bert Erwich ontwikkelen een beslissingondersteunend systeem voor e-consultering Websites: www.HealthCheck4Me.info en www.consultplusarts.nl.

Bent u ook deskundig op dit gebied? Reageer dan op nrc.nl/expert