EPD Schippert tussen wens en werkelijkheid

Het is een misvatting dat de geesten nog niet rijp zijn voor een koppeling van EPD's. Het probleem is de kloof tussen wens en werkelijkheid. We hebben experts nodig met één voet in de zorg en één voet in de ICT.

Minister Klink heeft het slim bekeken. Hij heeft net zolang gewacht totdat de Kamer hem verzocht de invoering van het landelijke elektronisch patentendossier (EPD) uit te stellen, in plaats van andersom.

Dit bespaarde hem gezichtsverlies en gaf hem bovendien de gelegenheid zijn goede wil tonen door het verzoek genereus in te willigen. In zijn hart zal de minister opgelucht zijn, want hiermee is hij verlost van een molensteen om zijn nek. De deadline van 1 september 2009 is van tafel, de publieke discussie zal binnenkort wel luwen.

Het is eigenlijk een vreemde discussie. Het gaat immers niet zozeer over de vraag of het EPD er moet komen, maar wanneer. Het is een discussie tussen voor- en tegenstanders van een snelle invoer, waarbij ik sterk de indruk krijg dat de discussie niet met elkaar, maar langs elkaar wordt gevoerd.

Veel deelnemers trachten hun gelijk te halen op een single issue, of het nu techniek, privacy, geld, of iets anders is. Het gevolg van deze pseudo-discussie is dat misverstanden blijven doorwoekeren. Een aantal hiervan wil ik hier graag even rechtzetten.

• Het landelijk EPD is geen EPD. Het is een voorziening waarmee bestaande EPD's met elkaar verbonden kunnen worden.
• Na invoering van het landelijk EPD zijn niet meteen alle patiëntgegevens elektronisch toegankelijk. De datum van 1 september 2009 gold alleen voor twee onderdelen, het waarneemdossier voor huisartsen en de medicatiegegevens van apotheken.
• De invoering van het landelijke EPD vindt niet overhaast plaats. Al sinds 2002 zijn NICTIZ en het Ministerie van WVS met de voorbereiding bezig. Er is een infrastructuur ontworpen, er zijn eisen geformuleerd die de veiligheid en privacy moeten waarborgen, er is een accreditatietraject opgesteld voor EPD-leveranciers en er zijn pilot-projecten opgezet. Men komt dus niet onvoorbereid uit de coulissen.
• De zorgverzekeraars staan echt niet te trappelen om toegang te krijgen tot het landelijke EPD. Ze hebben immers hun eigen kanaal om aan informatie te komen: de DBC-registratie. Het probleem is alleen, dat DBC en EPD op dit moment concurreren om de aandacht van de zorgaanbieders.
• Minister Klink heeft niet onbezonnen gehandeld door zijn lot te verbinden met de invoerdatum. Zijn voorganger Hoogervorst had dit in 2005 ook al gedaan en is er eveneens onder uitgekomen. Die deadlines zijn vooral bedoeld om politieke druk op de ketel te zetten. Of ze ook gehaald kunnen worden, is kennelijk bijzaak.
• Een pilot-project is niet zonder meer mislukt als er technische problemen optreden. Het opsporen van problemen is immers een van de doelen van een pilot. In dat opzicht hebben de pilot-projecten hun waarde bewezen.
• Het is een misvatting dat de geesten nog niet rijp zijn voor een koppeling van EPD's. Politiek, zorgaanbieders en zorgconsumenten zijn inmiddels overtuigd van het nut van het landelijke EPD. Vooral dankzij de vele media-aandacht voor het voorkomen van medische missers.

De betrokken partijen gaan dus niet over een nacht ijs. Bovendien is er momentum voor de zaak. Toch lukt het keer op keer niet om de gestelde doelen te halen en de beloften waar te maken. Eén troost: ook in andere landen worstelt men met dit probleem. Zo noemde het Franse dagblad Le Monde het dossier médical personnel électronique een casse-tête voor de politiek. Ook de invoering van het Britse landelijke summary care record, vergelijkbaar met het waarneemdossier voor huisartsen en ooit trots the largest civilian IT project ever genoemd, dreigt halverwege vast te lopen. Maar het gaat niet alleen mis bij de megaprojecten onder nationale regie. Ook op lokaal niveau blijkt de invoering van een EPD steevast langer te duren, duurder uit te pakken en minder op te leveren dan gepland. Verschillende Nederlandse ziekenhuizen kunnen er op dit moment over mee praten.

Nee, de oorzaak van het probleem ligt dieper. De betrokken partijen getuigen van een weinig realistische kijk op de zaak. De problematiek van de invoering van een EPD wordt schromelijk onderschat en ambities worden steevast te hoog gesteld. Er ligt een gapende kloof tussen wens en werkelijkheid. Deze kloof manifesteert zich op verschillende fronten.

1. De gekozen regie bij de invoering van een EPD sluit niet aan op de complexiteit van de problematiek. Men kiest veelal een strakke projectplanning met een voorafgesteld doel, tijdpad en budget, waarbij het project wordt opgeknipt in een aantal stappen die successievelijk worden doorlopen. Deze engineering approach werkt heel goed in situaties waarin de implementatie valt te reduceren tot een technisch probleem. Maar bij de invoering van een EPD is meer aan de hand. Het EPD moet namelijk naadloos aansluiten bij het werken en denken van de arts. Dit betekent veel overleggen, aanpassen, uitproberen, weer overleggen en aanpassen, enzovoort. Het is zoeken naar een match tussen technologie en gebruiker. EPD en gebruiker moeten als het ware naar elkaar toe groeien. Dit proces is nauwelijks te sturen. Waar het eindigt en hoe lang het duurt, valt vooraf niet te plannen. Het proces is echter wèl te faciliteren. Dit vraagt om een iteratieve aanpak, een probeer-en-leermodel. De klassieke projectmanager kan hier moeilijk mee overweg. Er is behoefte aan mensen met improvisatietalent.
   
2. In EPD-projecten zitten automatiseerders en artsen met elkaar aan tafel, maar ze spreken niet dezelfde taal. Het onderlinge overleg blijft hierdoor oppervlakkig. De automatiseerder denkt al in oplossingen voordat de arts zijn of haar behoeften goed voor ogen heeft. Aan beide kanten van de tafel ontwikkelen zich verschillende verwachtingen. De automatiseerder komt terug met een oplossing waarom de arts niet heeft gevraagd. Dit leidt tot frustraties bij beide partijen. Om de werkelijke behoeften van de medici boven tafel te krijgen, hebben artsen een gesprekspartner nodig die weet wat medisch handelen is en tevens op de hoogte is van de mogelijkheden en onmogelijkheden van informatietechnologie. Alleen zo iemand kan verwachtingen wekken die ook kunnen worden waargemaakt.
   
3. Men maakt in EPD-projecten te weinig gebruik van de wetenschappelijke kennis die al aanwezig is. In de jaren negentig werd veel onderzoek gedaan naar de inhoud en structuur van het EPD. Men zocht antwoord op vragen zoals hoe je gegevens eenduidig kan vastleggen en hoe je het EPD moet inrichten om snel te kunnen zoeken. Dit leverde nuttige resultaten op, die in de praktijk echter nog nauwelijks zijn opgepakt. Rond 2000 verschoof het accent naar de bestudering van de invoerproblematiek. De voetangels en klemmen die men ontdekte, zijn echter nog niet voldoende doorgedrongen in de praktijk. Na 2002 ging de geldkraan voor onderzoek dicht en ging de portemonnee voor de daadwerkelijke invoering open. De wetenschappelijke kennis bleef grotendeels achter op de academie. Alleen NICTIZ maakt hier af en toe gebruik van.
   
4. Men trekt in EPD-projecten geen lering uit het verleden. Evalueren van eigen ervaringen wordt gezien als lastig en tijdrovend. Toch is evalueren een investering die zich snel terugverdient. Dat valt af te leiden uit de weinige projecten die wèl zijn geëvalueerd. Het blijkt namelijk dat gebrek aan flexibiliteit en slechte communicatie belangrijke oorzaken van mislukking zijn. Men had dus gewaarschuwd kunnen zijn.

Het is niet mijn bedoeling om mensen in de put te praten. Het EPD — landelijk, lokaal of waar dan ook — kan een uitermate nuttig hulpmiddel worden en zal er vroeger of later zeker komen.

Wel denk ik dat er twee dingen moeten veranderen. Ten eerste moeten we af van het idee dat de invoering ervan planbaar is. Het is een illusie gebleken. Beleidsmakers zullen dit niet leuk vinden, maar deadlines werken verstikkend.

Ten tweede hebben we bruggenbouwers nodig die de kloof tussen wens en werkelijkheid kunnen overbruggen. Experts met één voet in de zorg en één voet in de ICT. Geloofwaardige en gelijkwaardige gesprekspartners voor de medici die realistische verwachtingen kunnen wekken. Begrijpelijke gesprekspartners voor de automatiseerders, zodat die weten wat ze moeten maken. Leiders die kunnen coachen en de gebruikers het gevoel geven dat ze zelf achter het stuur zitten. Leergierige mensen die het invoeren van een EPD zien als een groeiproces en serieus werk maken van het evalueren ervan. Dergelijke bruggenbouwers zijn er nog niet, dus moeten we ze opleiden. Dat kost geld en tijd, maar ook deze investering zal zich vroeger of later terugverdienen.

Ik wens de beleidsmakers veel wijsheid toe.

Dr. Huibert Tange is universitair hoofddocent aan de Universiteit Maastricht, arts en EPD-onderzoeker.

Bent u ook deskundig op dit gebied? Reageer dan op nrc.nl/expert