Doe de blinddoek af, profs!

Een clubje onderzoekers uit Tilburg en Rotterdam klaagt over het ontbreken van gegevens over de zorg. De voorbeelden die men noemt herkennen wij niet. Wij komen daar zo op, maar vermelden eerst dat Dutch Hospital Data [DHD] door de gezamenlijke ziekenhuizen is opgericht om het beheer over ziekenhuisgegevens te verbeteren.

Daaronder valt ook het faciliteren van wetenschappelijk of beleidsonderzoek. Dit betreft weliswaar primair de ziekenhuizen, maar een aantal gegevensstromen, zoals de jaarverslagen, is zorgbreed georganiseerd. Onder regie van 'Klink' nog wel. Allemaal openbare gegevens! Dus hoezo geen gegevens beschikbaar?

Onjuist is in ieder geval de bewering dat 'niet alle ziekenhuizen bijhouden welke behandelingen zijn verricht'. Dat is gelukkig wel het geval, anders zou een ziekenhuis de gemaakte kosten niet kunnen declareren. DHD beheert de ontslagregistratie van alle ziekenhuispatiënten [LMR]. Er zijn jaarlijks vele tientallen zakelijke en academische gebruikers die geen moeite hebben om deze majeure databank te vinden. Ook één van de klagers heeft recent een gegevensverzoek bij ons ingediend. Dat is niet gehonoreerd, omdat hij gegevens op naam van elk ziekenhuis wilde hebben. De identiteit van de ziekenhuizen is voor onderzoek doorgaans niet relevant. Hier speelt waarschijnlijk mee dat 'onderzoek' tegenwoordig ook een commerciële en met goed betaald advieswerk verweven activiteit is, en dat het hebben van namen voor deze adviseurs zakelijk interessant is. Dit geeft juist het belang van goed databeheer aan.

Dan de vier 'voorbeelden' van de schrijvers:

1. Aantal artsen per ziekenhuis onbekend? Wie hierom vraagt en duidelijk het gebruiksdoel aangeeft krijgt een keurig databestand per instelling, maar wel geanonimiseerd. Onderzoekers hoeven dus helemaal niet elk ziekenhuis om toestemming te vragen.

2. Onvoldoende data over in- en output? Dat kan men voor de ziekenhuiszorg onmogelijk volhouden. Inputgegevens, zoals aantal bedden, werknemers of geld, zijn in detail bekend. Wel valt aan de outputkant (ligduur, kwaliteit of heroperaties) altijd wel wat te verbeteren, maar is dat niet juist ook een taak van de wetenschap? En is onderzoek doen niet vooral ook zelf gegevens verzamelen? Of moet de conclusie zijn dat de zorgaanbieders een plicht zouden hebben om de wetenschap te dienen? In de UMC's allicht, maar verder staat in de ziekenhuizen de patiëntenzorg toch echt voorop. Waar mogelijk worden bestaande databestanden al decennia voor onderzoek ingezet.

3. Niet alle data over productie en prijzen openbaar? Schrijvers verwijzen voor gegevens over de Diagnose Behandeling Combinaties (DBC’s) naar Vektis, het kenniscentrum van de zorgverzekeraars. Maar de [wettelijk verplichte] DBC-gegevensstroom loopt niet via Vektis. DBC-Onderhoud is verantwoordelijk voor de verzameling en de kwaliteit van DBC-gegevens. Die gegevens zijn inderdaad (nog) niet openbaar. Dat heeft te maken met het feit dat de kwaliteit van DBC-gegevens niet optimaal is. De marktwerking speelt hier uiteraard ook een rol. De aanbieders kunnen moeilijk concurreren als hun kostengegevens op straat liggen. Momenteel worden DBC-gegevens vooral voor de overheidsdoeleinden gebruikt. Als de kwaliteit voldoende is zal DHD het beheer over de DBC-verzameling uitoefenen voor alle niet-publieke toepassingen.

4. IGZ-data niet openbaar? Kijkt u eens op onze website met de veelzeggende naam ziekenhuizentransparant.nl, die al vijf jaar bestaat en waar iedereen per ziekenhuis - én op naam! - kan zien welke gegevens een ziekenhuis rapporteert. Verder publiceert de IGZ jaarlijks een rapport met bevindingen en aanbevelingen. Of dit bruikbare informatie is voor elk beleidsdoel is iets anders. Deze site is ingericht om het toezicht door de Inspectie te vergemakkelijken. Een specifiek doel dus waar IGZ en instellingen tevreden over zijn. Maar belangstellenden kunnen ij DHD verzoeken indienen om ook deze database te raadplegen. Dat is handiger dan al die webpagina's overtikken. Hoe openbaar wilt u het hebben?

Kortom, de door schrijvers verordonneerde 'taskforce' bestaat al. Zij hoeven slechts hun blinddoeken af te leggen om uit het duister te komen

Dr. Jan Jozef Pool en dhr. Cees Bor zijn respectievelijk directeur en beleidsadviseur bij stichting Dutch Hospital Data.