Echo zorgt voor onverwachte dilemma’s
Wat als geruststelling is bedoeld, blijkt vaak juist verontrustend.
Terecht is in NRC Handelsblad kritiek geuit op het voorstel van de ChristenUnie om de echo waarmee naar afwijkingen bij de foetus wordt gezocht (‘20-weken-echo’), pas vanaf 24 weken aan te bieden, of anders de termijn waarbinnen abortus wettelijk toelaatbaar is, te bekorten tot 18 weken. Beide voorstellen beogen te voorkomen dat een afwijkende echo-uitslag zou kunnen leiden tot abortus. Dat staat haaks op het doel van prenatale screening: de zwangere in staat stellen zich te laten informeren over de eventuele aanwezigheid van bepaalde afwijkingen bij de foetus en op grond daarvan te beslissen over het uitdragen van de zwangerschap. Gelukkig is deze ingrijpende keuze in ons land aan de zwangere vrouw zelf voorbehouden; zij is (met haar partner) bij uitstek degene die haar eigen draagkracht kan beoordelen.
Het voorstel van de ChristenUnie (CU) de abortustermijn te vervroegen naar 18 weken heeft niet alleen gevolgen voor de 20-weken-echo, maar ook voor de eerder in de zwangerschap uitgevoerde screening op het syndroom van Down en andere chromosoomafwijkingen. De daarbij gebruikte vruchtwaterpunctie wordt gedaan bij een zwangerschapsduur van rond de 16 weken, waarna de uitslag in de 18de of 19de week bekend is. In het voorstel van de CU is dat te laat om bij een afwijkende uitslag nog tot abortus te kunnen besluiten, zeker gelet op de verplichte bedenktijd van vijf dagen. Omdat veel aandoeningen niet in de vroege zwangerschap (kunnen) worden opgespoord, betekenen de voorstellen van de ChristenUnie dat de ruimte voor de reproductieve autonomie van zwangeren aanzienlijk wordt ingeperkt.
Maar bij alle kritiek op de voorstellen van de CU moet niet worden gedaan of er met die echo niets aan de hand is. De vraag is of de 20-weken-echo zwangere vrouwen in staat stelt tot het maken van eigen weloverwogen keuzes. Gelet op de doelstelling van prenatale screening moet dáár de discussie over gaan, en niet over de aanvaardbaarheid van selectieve abortus.
De 20-weken-echo is in 2007 vrij geruisloos ingevoerd met als hoofddoel het opsporen van neuralebuisdefecten, zoals een open rug. Maar vaak komen ook andere afwijkingen aan het licht. Bij de mogelijke uitkomsten horen ook bevindingen waarvan de betekenis voor de gezondheid van het kind nog onduidelijk is. Het gevolg is dat zwangere vrouwen voor onverwachte beslissingen komen te staan. Hoe verhoudt zich dat tot de eis dat deelname aan screening moet berusten op geïnformeerde toestemming? En hoe zit het met het ‘recht op niet-weten’? Kan een zwangere vrouw er voor kiezen de foetus wél op afwijkingen te laten onderzoeken die voor haar een reden voor abortus zouden zijn, maar niet op andere (mildere) afwijkingen? En kan van de echoscopist worden verwacht aan bepaalde afwijkingen voorbij te zien?
De onmogelijkheid om alle denkbare afwijkende bevindingen van te voren afzonderlijk te bespreken, maar ook het feit dat zwangeren van de echo in de eerste plaats geruststelling verwachten, maken de informatieverschaffing en de ‘pre-test counseling’ tot de morele achilleshiel van deze vorm van prenatale screening. Door de beroepsgroepen wordt dat ook onderkend, getuige hun inspanning om tot een protocol voor de informatieverschaffing te komen.
Het lijkt onvermijdelijk dat voor ongerichte screening als de 20-weken-echo moet worden gezocht naar een nieuwe invulling van het vereiste van ‘informed consent’. Is het mogelijk in meer algemene zin met de zwangere te bespreken wat zij van te voren over de gezondheid van het toekomstige kind wil weten, zodanig dat zij nog steeds op een betekenisvolle manier in staat wordt gesteld te beslissen om de echo wel of niet te ondergaan en aan te geven welke uitkomsten zij wel of niet wil vernemen? Omdat de morele aanvaardbaarheid van de 20-weken-echo mede van deze vraag afhangt, is nader onderzoek naar de praktijk van de informatieverschaffing en de besluitvorming van groot belang.
Mr.drs. Antina de Jong, dr. Wybo Dondorp en prof.dr. Guido de Wert zijn verbonden aan de vakgroep Metamedica, Universiteit Maastricht.