Grote Donorshow wordt Haagse tragedie
Tweederde van de bevolking wil een ‘ja, tenzij’-registratie van orgaandonoren. Maar de politiek durft niet.
De zwijgende meerderheid – daarover voert de Tweede Kamer morgen een spoeddebat. De zwijgende meerderheid van Nederlanders die niet vertelt of hun organen na hun dood gebruikt mogen worden voor transplantatie.
In 1998 is een nieuwe wet ingevoerd om ze aan het praten te krijgen, de Wet op de orgaandonatie (WOD). Er kwam een centraal register waarin iedereen kan aangeven of zijn organen al dan niet voor transplantatie mogen worden gebruikt. Maar ook nu hield de meerderheid haar mond. Zeven miljoen Nederlanders vinden het eng en schuiven het voor zich uit, totdat ze dood zijn en hun nabestaanden het op hun bordje krijgen. Die nemen in de meeste gevallen het zekere voor het onzekere en zeggen ‘nee’. Het resultaat is een nijpend donortekort, jaarlijks sterven tweehonderd mensen op de wachtlijsten.
Dat de WOD zo slecht werkt, is grotendeels te verklaren uit een fatale systeemfout: de verwachting dat die zwijgende meerderheid wel zou gaan praten door goede voorlichting. TNO constateerde al in 2001 dat de campagne rond de invoering van de WOD weinig aantoonbare invloed had. In 2004 werden direct mails verstuurd naar onderwijsinstellingen – de respons was nog geen half procent. Vanaf 2006 werden donorformulieren uitgedeeld aan mensen die hun paspoort kwamen verlengen – zonder noemenswaardig effect.
In 2007 bracht De Grote Donorshow van BNN 12.000 nieuwe donoren op: nog geen 2 promille van de niet-geregistreerden. In 2008 werd een voorlichtingskrant verspreid onder 6 miljoen Nederlandse huishoudens. De reacties waren positief, de respons was laag.
Evenzo vrolijk werd in oktober 2009 opnieuw een voorlichtingscampagne gelanceerd: ‘Nederland zegt Ja’. Het leverde tot nu toe 20.000 nieuwe registraties op, een druppel op een gloeiende plaat: er zijn tienduizenden registraties nodig om één geschikte donor te verkrijgen. Intussen gaf het totale aantal nieuwe registraties vorig jaar een daling te zien.
Deze nieuwe gegevens waren voor de SP en GroenLinks aanleiding om morgen een spoeddebat te houden over een ander donorstelsel: het Actief Donor Registratiesysteem (ADR). Een andere aanleiding is de burgerpetitie ‘2 Miljoen Handtekeningen’, die in korte tijd 40.000 handtekeningen heeft verzameld voor invoering van een ADR.
Het ADR is een combinatie van het huidige donorstelsel en een ‘ja, tenzij’-systeem. Ieder die zich nog niet heeft geregistreerd, wordt nogmaals gevraagd een keuze te maken. Wie niet reageert, wordt als donor bijgeschreven in het register. Wijziging blijft altijd mogelijk. Het systeem heet ‘actief’ omdat het iedereen verplicht stil te staan bij de vraag of hij donor wil zijn. In 2008 was dat ook voor de Coördinatiegroep Orgaandonatie, ingesteld door minister Klink, reden om voor het ADR te kiezen. Het bestaande systeem heeft volgens deze commissie-Terlouw vrijblijvendheid en onverschilligheid in de hand gewerkt.
Ook in landen met een ‘ja, tenzij’-systeem, zoals België en Spanje, worden de nabestaanden geraadpleegd, maar het weigeringspercentage ligt daar veel lager dan bij ons. In België op 12 procent. De meeste van deze landen hebben naar verhouding veel donoren en een korte wachttijd, maar het verband is niet eenduidig; er zijn ook andere factoren in het spel. Voor Terlouw was dit reden om het ADR nadrukkelijk aan te bevelen in combinatie met voorlichtingscampagnes en gesprekken met nabestaanden in ziekenhuizen. Minister Klink nam dit niet over. Hij weigerde systeemverandering en trok daarmee de hoeksteen uit Terlouws aanbeveling weg.
Het is niet te verwachten dat het debat van morgen een doorbraak zal opleveren. SP, D66 en GroenLinks zijn voorstander van het ADR. VVD en CDA zijn tegen. PvdA en ChristenUnie neigden een paar jaar geleden tot steun voor het ADR, krabbelden later terug en zijn nu de weg kwijt.
Intussen is tweederde van de bevolking voorstander van overschakeling op het ADR of een soortgelijk systeem. Vrijwel alle patiëntenorganisaties en artsen denken er zo over. Op den duur zal de politiek deze maatschappelijke druk niet kunnen negeren, maar tot nu toe zijn de voorstanders van het ADR roependen in de woestijn. Ook het CDA, dat altijd de mond vol heeft van ‘draagvlak’ en ‘maatschappelijk middenveld’, weigert hun stem te horen.
De houding van veel politici lijkt een echo van de opstelling van die 7 miljoen burgers: ze duwen de beslissing voor zich uit. Tekenend is het door de ChristenUnie voorgestelde ‘indringend keuzesysteem’, met als belangrijkste verandering de toevoeging van een nieuwe keuzecategorie: ‘Ik wacht nog even met kiezen’.
Bij het ADR-debat spelen partijgrenzen een betrekkelijke rol. Dat blijkt uit de uitspraak van het PvdA-congres, maar ook uit de open brief waarin onder anderen Gerd Leers (CDA) en Frits Bolkestein (VVD) vijf jaar geleden opriepen tot invoering van een ADR.
De VVD vindt een ‘ja, tenzij’-systeem strijdig met het zelfbeschikkingsrecht en het recht op onaantastbaarheid van het menselijk lichaam. Een uitgesproken liberaal als Frits Bolkestein denkt daar dus heel anders over, evenals het niet minder liberale D66. Het valt ook moeilijk vol te houden dat het huidige stelsel de zelfbeschikking zo hoog in het vaandel heeft. Het leidt er immers toe dat in de meeste gevallen de nabestaanden het voor het zeggen krijgen.
Zelfbeschikking, bescherming van de persoonlijke levenssfeer en onaantastbaarheid van het lichaam zijn bovendien geen vaste waarden. Ze wonnen aan populariteit in de jaren zeventig en werden in 1983 verankerd in de artikelen 10 en 11 van de Grondwet. Hand in hand met de snelle individualisering groeide toen een sterke neiging om alles wat ‘eigen’ is, zo veel mogelijk af te schermen voor anderen en voor de overheid.
Voor individuele burgers heeft zo’n breed begrip van zelfbeschikking aantrekkelijke kanten, maar de maatschappelijke kosten zijn hoog. De afweging om al dan niet te doneren, neemt in het huidige vrijblijvende stelsel de vorm aan van een prisoner’s dilemma: waarom zou ik in eigen vlees snijden voor anderen, nu ik niet de zekerheid heb dat anderen dat ook voor mij doen?
Voorlichting is bij een dergelijke stand van zaken verspilde moeite. Vriendelijke aanmoedigingscampagnes bieden die laatste zekerheid immers juist niet. De slogans waaronder zulke campagnes aan de man werden gebracht – ‘Hart voor een ander’ en ‘Donor worden, dat doe je voor elkaar’ – getuigden van een naïef optimisme.
Hoe kan die naïviteit worden overwonnen? Eén mogelijkheid zou zijn een soort profijtbeginsel in te voeren, waarbij ingeschreven donoren op de wachtlijst enigerlei vorm van voorrang krijgen. De commissie-Terlouw koos voor de andere weg: het afdwingen van meer ‘solidariteit’. Daarvoor moeten dan wel verabsoluteerde ideeën uit het ik-tijdperk, zoals de onaantastbaarheid van alles wat ‘eigen’ is, worden doorgeprikt.
Op allerlei terreinen hebben we ingezien dat de maatschappelijke kosten van dit vrijheid-blijheiddenken te hoog zijn. Het gebied van orgaandonatie is hekkensluiter, omdat het zo eng is. Eng voor die 7 miljoen, en eng voor politici die de besluitvorming voor zich blijven uitschuiven.
Herman Vuijsje is journalist en schrijver.