Wetenschappers: geen info over kind in databank
Rotterdam, 18 aug. Genetische en andere medische informatie van kinderen moet niet vrijuit gebruikt kunnen worden voor populatieonderzoek, omdat kinderen daar zelf geen toestemming voor kunnen geven. Dat schrijven internationale wetenschappers deze week in Science.
Steeds meer biomedische gegevens van vrijwilligers worden opgeslagen in grote biobanken voor grootschalig populatieonderzoek. Dit kan gaan over genetische aanleg voor bijvoorbeeld kanker, maar ook bijvoorbeeld cholesterolwaarden, vetpercentages en gegevens over voeding en beweging.
Jeantine Lunshof is als bio-ethicus verbonden aan de Universiteit Maastricht en de Vrije Universiteit en schreef mee aan het artikel. Haar zorg is dat gegevens niet meer terug te halen zijn, omdat onderzoekers ze met elkaar delen. „Je kunt wel zeggen: ‘Ik ben achttien, nu wil ik mijn gegevens vernietigen’. Maar wat eenmaal verspreid is, ben je kwijt. Zoals ook op internet geldt.” De auteurs pleiten ervoor dat alleen het onderzoeksinstituut waaraan de ouders van het kind het materiaal afstaan hier gebruik van maakt, tot het kind volwassen is. Op die manier blijft de verspreiding beperkt.
Wanneer een individu, of in het geval van een kind de ouders, toestemt deel te nemen aan een onderzoek, tekent die een informed consent: in dit pakket informatie staan de doelen, procedures, methoden, voordelen en risico’s van het onderzoek beschreven. Lunshof: „Vaak geven onderzoekers bij het toelichten van het informed consent de indruk dat informatie anoniem blijft. Maar genetisch materiaal is per definitie te herleiden tot de eigenaar.”
Nadeel van de maatregelen die Lunshof en haar internationale collega’s opperen is dat ze het onderzoek ingewikkelder en trager kunnen maken. Lunshof benadrukt dat ze absoluut voorstander is van dit soort grote studies, ook onder kinderen. Zij zorgt liever voor transparantie, zodat mensen vrijwillig blijven meewerken aan onderzoek. „Ik word altijd een beetje bang als men geen slapende honden wakker wil maken. Ik maak ze liever op een goed moment wakker.”